Lettre A… Zeihmer!!
Blog 100%positif, parce que la vie n’est pas toujours 100% positive…
Isabelle,Samira, Camille, formidables infirmières…
Marie, Simon, Lilo, Rosy, Isabelle, Alfred, Ginette, Sacha, Matthieu, Anne- Marie, Madeleine C et L …les amis …Vous trouvez ridicule de mettre tous ces prénoms? Si je devais avoir un jour mon prénom sur une telle liste ce serait un honneur!!
Foyer maison de Retraite, St Joseph et Association France Alzheimer à Loriol, quel dévouement!
Tu as débarqué, comme ça, dans nos vies, l’air de rien, insidieusement, tu étais déjà si bien installé, et nous ne le savions pas, nous ne nous en étions même pas rendu compte …
Et tu prenais tes aises…
Nous ne t’avions pourtant pas invité !
Tellement à l’aise que ta présence, un jour, s’est signalé par un tintement discret, clochette amusante…au début…que seul le très proche peut remarquer…
Une sonnette d’alarme que l’on entend dans le lointain, qui ne nous concerne pas.
Vient le carillon énervant, l’agression permanente de ta compagnie anormale et indésirable.
Combien est long et difficile l’acceptation de la perte de mémoire d’un être cher, qui peut mettre, au départ, toute une famille dans le déni.
Déstabilisant pour le très proche qui s’en est aperçu, qui doit expliquer, formuler cette situation inattendue.
Tellement inacceptable, que vous vous mettez au combat, au combat impitoyable de la maladie, alors obligatoirement, vous luttez contre, sans le vouloir, celui que vous aimez…
Lui commence à comprendre sa maladie, il l’a combat, lui aussi, à sa manière, et il vous combat …
Lutte inégale sur tous les plans !
Il n’est pas malade, il a simplement peur, une peur panique, entrainant une lutte et une résistance …qui l’épuise !
Il sait si bien prendre des notes sur un carnet qu’il transporte avec lui, un papier près du téléphone qu’il vous lit lors d’un appel pour vous parler de ses activités de la veille.
Vous devez vous adapter …
Sur plusieurs mois, plusieurs années.
Peut-on s’adapter au fait, de s’entendre dire un jour …mais tu es qui, toi ?
C’est un trio, (la maladie, l’accompagnant, l’accompagné), qui va, plus ou moins rapidement devenir très délicat, voir infernal.
En psychologie cela peut faire penser à un triangle dramatique dans lequel vous ne vouliez surtout pas rentrer.
Zeihmer tisse sa toile en prenant son temps …
Désarmé devant la maladie du proche qui s’offusque, se désinhibe, pleure, réalise en disant : « je perds la tête, je ne me rappelle pas » !!
Zeihmer…C’est aussi …
Jouer au Scrabble être le meilleur, puis plus du tout…
Se rappeler les dates d’anniversaire et les prénoms de la grande famille, puis plus du tout…
Embrasser un inconnu dans la rue en étant sur de le connaître…en insistant…même s’il dit ne pas se rappeler…sous le regard ulcéré de son épouse…sous le regard agacé et honteux de l’accompagnant !
Distribuer dans un élan de générosité les biens familiaux pour faire plaisir…
Mettre dans sa poche des articles non payé … se faire arrêter à la caisse …
Se salir…Avoir honte…
S’échapper…
Disparaître…
Tant d’humiliations quotidiennes …
Tant de regards détournés ou appuyés, tant de gestes retenus.
L’accompagné qui réalise sans réaliser.
L’accompagnant qui réalise en réalisant.
Les deux ont besoin de tant de calme, tout est si agité.
Avec la culpabilité dès le départ de la maladie si présente pour tous.
Et si j’étais moins vieux, plus alerte, si j’habitais moins loin, si j’étais plus patient …si je l’embrassais plus …
Tous ces mots que vous ne pouvez plus dire que vous n’osez plus dire.
Tous ces gestes que vous voudriez faire, que vous ne pouvez pas faire.
Et puis surtout…
NON! Vous n’êtes pas coupable!
L’accompagnant, c’est tout à son honneur, a parfois du mal à se séparer de l’être cher.
Division permanente entre son besoin et son désir.
L’accompagné, n’a plus faim, de rien !
Pire …comme si la vie recommençait, le faire manger comme un bébé….le gronder parfois comme un enfant …
Plus faim de la vie qui s’échappe par toutes les synapses de son cerveau …
Le courant ne passe plus …
Déconnexion !
Les présences régulières de la famille, d’amis, de proches, de voisins, un appel téléphonique, une lettre, sont des encouragements nécessaires.
Dans ces cas-là, il est important de mettre en place l’aide extérieure.
La présence journalière rassurante et indispensable d’une équipe d’infirmières est d’un grand soutien.
Une aide familiale pour le ménage, l’entretien.
Un kinésithérapeute, un orthophoniste.
Les associations bénévoles qui soulagent l’accompagnant.
Je rapporte ce que des accompagnants ont pu partager…
Le moment de la séparation, comme dans toute séparation affective est le moment le plus violent d’un couple unit depuis de nombreuses années, par une porte ouverte…fermée à clef…
Abandonner l’autre part de soi, pour le laisser dans une structure adaptée, déchirer ses entrailles, verser des torrents de larmes, étouffer les sanglots dans sa gorge, amputé d’un membre…
Et en même temps, délivré, déchargé de la chape de plomb qui pesait sur les épaules, ne plus être sur le qui-vive…
Accueilli, réconforté, guidé par une structure aux gens compétents et formés…
A…L…Zeihmer!! Nous t’avons bien cerné, tu n’as plus qu’à bien te tenir!!
Tu as gagné dans cette bataille, mais pas la guerre (version appel du 18 Juin 1940 de de Gaulle, lui-même inspiré du discours de Duff Cooper en Mai 1940)…à relire …
N’oublies pas que le plan sur les maladies neuro végétatives va jusqu’en 2019, et tu es dans la liste!
Mention très bien: 334
La ville de Sète qui accueille les accompagnants /accompagnés dans le centre du Lazaret afin de se ressourcer quelques jours.
*France Alzheimer Languedoc Roussillon
**La maison de retraite, Le foyer St Joseph 26270 Loriol, patiente équipe…
*Angélique Cordier, conseil général Crest, écoute.
*France Alzheimer Drôme, Valence.
*France Alzheimer Gironde
www.francealzheimer-gironde.org
*France Alzheimer.
mobile.francealzheimer.org
*Alzheimer’s Association
…………….PARCE QUE LA VIE EST BELLE !!……………
La vie est belle Oui ! Pas toujours 100% positive et plutôt du genre pas un long fleuve tranquille…. Mais fais toi plaisir exprime ta poésie, ta douleur, ton ressenti… pour gagner ta victoire à toi.
J’y crois peut être un peu plus parce que je me suis mariée un 18 juin et que j’habite rue du 18 juin… Coïncidence, quoique ?
Passer les épreuves chacun(e) à sa manière avec les armes dont on dispose l’écriture, le sport, le travail, le repli, l’étourdissement…. C’est comme on veut, c’est comme on peut…
Je relis souvent cette réflexion de Charlotte Rampling « chacun de nous préférerait ne pas avoir à trop souffrir, mais l’existence ne l’entend pas ainsi.
Le deuil, le divorce, la maladie…. C’est justement en faisant face à ses souffrances et à ses difficultés, en confrontant ses chagrins, que l’on arrive à des moments d’intense bonheur. Car sortir de la souffrance est inouï, c’est la qu’est la véritable sensation de vivre »
Très beau texte émouvant et qui raconte ce qu’il se passe réellement !!!
Pour l’avoir vécu d’un arrière grand parent c’est un arrachement de coeur que je vue dans les yeux de ses enfants lorsqu’ils ne pouvaient plus s’en occuper et qu’ils l’ont confié à une institution.
Mais un bien pour un mal car le personnel de cette institution s’en ont très bien occupé !!!
Merci beaucoup pour cet article